你听说过WAS综合症吗?
WAS综合症也称为“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症”。这是一种极为罕见、死亡率极高的遗传性疾病,发病率大约为十万分之一。
在内江
就有一个宝宝患上了WAS综合症
牵动着社会各界的心
“皓皓下午进仓了!”日前,据WAS综合症患儿皓皓爸爸黄杰的消息,在社会各界的帮助下,目前他们一家已筹齐手术所需的近30万元费用,顺利住进重庆医科大学附属儿童医院,不久将进行手术。
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皓皓今年5月15日刚满一岁。粪染、反复便血、紫癜、肺部感染……自皓皓出生以来,苦难就跟随着他。
在这一年里,他每个月都要住几次院,曾两度住进ICU,与死神擦肩而过。小小年纪的他,吃药、打针已成家常便饭,小小的身体也被扎得浑身是针孔。
今年4月10日,皓皓被确诊患上WAS综合症,这种病只有通过造血干细胞移植才能治愈。经过基因配型,皓皓四岁的姐姐涵涵可作移植供体,只要筹齐手续费,便可进行手术。
然而,为了给孩子看病,皓皓一家已花去20多万元,不仅花光了家里的积蓄,还把亲戚借了个遍。面对30万元的巨额医疗费,皓皓爸爸黄杰万般无奈。
为了挽救皓皓的生命,今年4月、5月,“内江日报”“最内江”相继报道,呼吁为皓皓献爱心。
随后,民政、红十字、关工委等部门、组织相继依据相关规定给予救助金,当地镇政府、村委将其一家纳入建档立卡贫困户,并广泛发动村民捐款;四川省扶贫基金会内江市分会、内江市义工联合会联合发出倡议书,并举办大型公益慈善募捐活动,为皓皓一家筹款;内江怡德医院、内江公交集团等企业积极响应,广大市民也纷纷解囊……
爱心从四面八方涌来,共为皓皓一家筹集善款11万余元。虽然与孩子看病所需费用仍相距甚远,但社会各界的爱心让黄杰一家备感温暖。一家人坚定信心,终于在6月末筹齐了全部手术费用。
8月29日,经过两个多月的漫长等待,皓皓正式入住重庆医科大学附属儿童医院。在做了半个多月的抗感染治疗后,于本周一进入移植仓,等待手术。
9月20日,皓皓的姐姐也办理了住院手续,皓皓则已开始进行化疗手术。通过黄杰发来的视频注意到,虽然头部连着输液管,颈部绑着纱布,但小家伙精神状态还不错,嘴里含着安抚奶嘴,大眼睛忽闪忽闪,十分可爱。
黄杰表示,如果一切顺利的话,皓皓需要在移植仓待上45天,之后可能还需要留院观察半年。虽然这仍将是一段很煎熬的日子,但黄杰看上去信心满满,“经历了这么多,只要皓皓能好起来,我们什么都愿意做!”同时,他再次向社会各界爱心人士致谢。
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